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来源:
     冀时客户端 

    


    

    

    

    
履职故事丨全国人大代表乞国艳：完善罕见病协作网络 增加罕见病药物生产 

    

    
 2022-03-01 13:58:30  来源： 冀时客户端  

    


    

    2022全国两会即将召开
    

    在河北省重症肌无力诊疗中心
    

    全国人大代表乞国艳正忙着查房
    

    询问病人的病情和需求
    

    为今年两会议案做准备
    

    

    2019年
    

    乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络
    

    以便于对罕见病人的管理以及病例的研究
    

    通过各牵头医院的努力
    

    目前协作平台正在逐渐完善
    

    

    但乞国艳认为
    

    在疾病的管理上还需要进一步精细化
    

    这样才能做到一个全方位全周期的管理
    

    乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的
    

    应该通过国家的平台
    

    对这些药物进行管制
    

    至少要两家以上生产这个药物
    

    才能够保障患者的用药安全
     

    

    
责任编辑：  崔利杰 

    

    
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